HayataDahiliz.Biz

Hadi Çaman ustaya saygı ve Türkiye'de ALS

O, Rüzgar Gibi Aceleyle Esip Gitmeyi Tercih Etti. 

Ölüm, gideni kurtarır ve kalana acı verir. Ama... 

Hadi Çaman, her kuÅŸağın farklı tanıdığı, ancak tiyatronun hep aynı bildiÄŸi bir kimlik. Gazeteler, bir sanatçının hayata vedasını, her zamanki alışılmış üslûplarıyla yazdılar. Matem ve hüzün dolu satırlar arasında 65 yıl, üç beÅŸ dost, bir oÄŸul bir torun ve bir CandaÅŸ’ı vardı. Bir de üç harfli bir hastalık ismi sanki sinsice gizlemiÅŸti kendisini satırlar arasına: ALS 

Tiyatro için mücadelesinde her yolu deneyen ve sonunda geçtiÄŸi her dekorun üzerinde kulislerin tozlu kokusunu bırakan rüzgar adam, sonu ALS ile bitecek bir oyunun içinde doÄŸaçlamaları ile yaÅŸatıyordu kendi hayatının senaryosunu. 

Hadi Çaman'ı tanımıyorum, hiç karşılaÅŸmadım ve ne yazık ki onu sahnede görmek ÅŸansım da olmadı. Ama onu tanıyor gibiyim. Hele son iki yılında yaÅŸadıklarını, hissettiklerini, korkularını, kaygılarını, piÅŸmanlıklarını, yarım kalan planları yüzünden nasıl bir üzüntü yaÅŸadığını, çaresizliÄŸini biliyorum. Neden ben? Neden ÅŸimdi? Neden? Sonu gelmeyen ve cevabı asla bilinemeyecek sorular sorduÄŸunu çok iyi biliyorum. Bir kalemi bile tutamayacak kadar güçsüzleÅŸen eline aÄŸlayarak bakan bir yazarın neler hissettiÄŸini, nasıl bir öfke yaÅŸadığını çok iyi biliyorum. Onbinlerce replik söylemiÅŸ, en ince duygu nüanslarını ustaca kelimelere ses olarak yüklemiÅŸ ve seyircisine yaÅŸatmış bir oyuncunun, dili peltekleÅŸtiÄŸinde, bırakın replik söylemeyi, konuÅŸtuÄŸunun bile zor anlaşılmasına neden olan  bir hastalık karşısında nasıl bir çaresizlik yaÅŸadığını çok iyi biliyorum. 

Biliyorum derken, onun,  benim bildiÄŸimden kat kat fazlasını yaÅŸamış olabileceÄŸini de biliyorum. Çünkü o bir sanatçıydı; sanatçıların acıları da yoÄŸun olur. Tiyatro, insanlığın aynası ise,  oyunculuk,  tam da acının acı, sevincin sevinç olduÄŸu yerdedir. 

Hiç tanımadığım, hiç karşılaÅŸmadığım bir insan hakkında  nasıl bu kadar çok ÅŸey bilebilirim? 

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz), diÄŸer adıyla  Motor Nöron Hastalığı, toplumda yüzbinde iki-üç kiÅŸide görülüyor. Genellikle 50 yaşından sonra ortaya çıkan, nörodejeneratif hastalıklar grubundan nedeni bilinmeyen bir hastalık. Hareket sistemini etkileyen ve sonunda tüm vücuttaki istemli hareketlerin durmasına yol açan ölümcül bir hastalık.  Solunum kaslarının da durması sonucunda ölüm gerçekleÅŸiyor. Ortalama yaÅŸam süresi 3-5 yıl. ALS de beyinsel, biliÅŸsel, zeka iÅŸlevleri ve duyu sistemi saÄŸlam kalıyor.  Ä°yi bir tıbbi bakım ve solunum cihazı desteÄŸi verilebilirse yaÅŸam süresi ve kalitesi arttırılabiliyor. Amerika'da ünlü bir baseball oyuncusu olan Lou Gehrig adı ile anılıyor. Ingiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı olarak biliniyor. Ünlü Ingiliz astrofizikçisi Stephen Hawking, 43 yıldır bu hastalıkla birlikte yaşıyor. Hawking aynı zamanda en uzun yaÅŸayanlar listesinde en baÅŸta yer alıyor. Tarihte ALS hastası olduÄŸunu bildiÄŸimiz birçok ünlü var. Mao Zedung, David Nieven, Charles Mingus, Lou Gehrig bunlardan bazıları. Ülkemizde, Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Suna Kıraç, Ismail Gökçek, Yıldıray Çınar, ALS hastalığı ile mücadele eden tanıdık isimler. 

Peki tüm bunları neden yazıyorum? 

19 yıldır ALS hastalığı ile mücadele eden bir hasta ve aynı zamanda bir hekim olarak, ALS hastalığı ve hastaları hakkında çok ÅŸey öÄŸrendim. Bugüne dek öÄŸrendiklerim, hem kendi deneyimlerim hem de aynı hastalığı yaÅŸayanlarla kurduÄŸumuz iletiÅŸim sonucunda elde ettiklerimden ibaret. KuÅŸkusuz hastalık konusunda yazılmış onlarca kitap ve her yıl yayınlanan yüzlerce makale de var bu bilgilerin temelinde. 

19 yıllık bir ALS hastasıyım ve solunum cihazına baÄŸlı olarak yaşıyorum. YataÄŸa, tekerlekli sandalyeye ve baÅŸkalarının bakımına tam olarak bağımlıyım. Bu yazıyı özel bir bilgisayar programı yardımı ile yazıyorum. 

Yine bir ALS hastası ve bir hekim olarak Türkiye’de ALS hastalığının günümüzdeki durumuna  bugüne dek edindiÄŸim bilgiler ışığında baktığımda, ÅŸunları düÅŸünmeden yapamıyorum: 

Dünyada ALS hastalığı, Dünya saÄŸlık örgütü (WHO)  tarafından  öksüz hastalıklar  (orphan disease) grubundan (1/10000 den daha seyrek görülen hastalıklar) kabul ediliyor. Ülkemizde ise bu hastalıkla ilgili ciddi bir istatistik bile henüz yok. 

ALS hastalarının Nöroloji bilimdalı tarafından tetkik ve tedavi edileceÄŸi belirlenmiÅŸ olsa da pratikte durum böyle deÄŸil. Çünkü aslında bir nörolojik hastalık olan ALS, hastalığının ilerleyen aÅŸamalarında, kulak burun boÄŸaz, göÄŸüs hastalıkları, genel cerrahi, anestezi, fizik tedavi – rehabilitasyon bilim dallarını da ilgilendiren ciddi problemler görülüyor. Hasta genellikle ortada kalıyor. 

Hastanelerde yoÄŸun bakım koÅŸullarında bakılması gerekiyor ancak yatak kısıtlılığı nedeniyle evlerine gönderilen hastaların yakınları, evde aynı koÅŸulları oluÅŸturamıyor. En önemli ölüm nedenlerinden biri, bilinçsiz hasta bakımı. 

SaÄŸlık sistemimizde evde bakım konusu henüz açıklığa kavuÅŸmuÅŸ deÄŸil. Bu nedenle hastalar herhangi bir tıbbi bilgisi olmayan bakıcıların elinde kalıyor. Bu hizmetin karşılığı kiÅŸisel pazarlıkla belirleniyor. 

Sosyal güvenlik kurumu tarafından karşılanmayan, kağıt üzerinde ödemesi yapılacağı görünen ama uygulamaya dönüÅŸemeyen veya çok geç hastaya ulaÅŸan yaÅŸamsal tıbbi cihazların eksikliÄŸi nedeniyle hastalar yaÅŸamlarını kaybediyor. 

Tüm hareketlerini kaybetmiÅŸ, solunum cihazına baÄŸlı yaÅŸayan hastaların hastaneden tıbbi bakım, fizik tedavi, psikolojik destek gibi hizmetleri alması imkansız. Çünkü bu durumdaki hastaların hastaneye taşınması neredeyse olanaksız. 

ALS hastalarının beyinsel, biliÅŸsel, zeka iÅŸlevleri ve duyu sistemi normal olduÄŸu için hastalar içinde bulundukları koÅŸulları, iletiÅŸimsizliÄŸin verdiÄŸi çaresizliÄŸi, baÅŸkasına ve yataÄŸa bağımlı olmanın fiziksel ve ruhsal travmasını son ana kadar yaşıyorlar. Bu nedenle solunum kaslarının tutulumu döneneminde trakeotomi denilen iÅŸlemi ve solunum cihazı desteÄŸini reddederek bir çeÅŸit ötenazi seçimi yapıyorlar. Ülkemizde resmi olarak ötenazi uygulaması yok. 

ALS hastalarının kiÅŸisel profillerinin benzerlik gösterdiÄŸini biliyorum. ALS hastalığı, duygusal, zeki, kırılgan,  baÅŸarılı, mükemmeliyetçi ve mesleklerinde baÅŸarılı insanlarda görülüyor. Ä°ÅŸte tüm bu nedenlerden dolayı Hadi Çaman ustayı tanıyorum.

Biliyorum ki o, pasif ötenazi yolunu seçti.

Biliyorum ki o, yaşatılabilirdi.

Biliyorum ki o, sadece tek parmağı ile kendi oyununun son perdesini farklı bir son ile kapatabilirdi.

Olmadı... Senaryosunu kendi yazamadığı bu oyuna yüreÄŸi dayanmadı.

Dostları ona rüzgar adam diyorlardı. O da, rüzgar gibi aceleyle esip gitmeyi tercih etti. 

Dr Alper Kaya

24 Eylül 2008


Son Güncelleme: Pazar, 19 Ekim 2008 21:41