HayataDahiliz.Biz

Belgin Erhan, Berrin Gündüz, Emre Lakşe, Evrim Coşkun , Seçil Hıncal Boriçi, Nurgül Elbaşı

Not: 1. Ulusal “Cerebral Palsy” ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi’nde poster olarak sunulmuştur.

Özet

Amaç: Bu çalışmanın amacı Serebral Palsili (SP) adolesan ve genç erişkinlerin iş, eğitim ve sosyal durumlarını araştırmaktır.
Gereç ve Yöntem: Çalışmaya 15 yaşın üzerindeki 29 SP'li hasta dahil edildi. Hastaların öykü ve fizik muayene ile demografik özellikleri, SP tipi, ambulasyon ve cihaz durumu, ortalama tanı yaşı değerlendirildi. Ayrıca sosyal güvencesi, eğitim durumu, iş durumu, hobileri ve gelir durumu sorgulandı.
Bulgular: Bütün hastaların sosyal güvencesi vardı ve hepsi aileleri ile yaşıyordu. Yirmidokuz hastadan sadece 2 hastanın işi vardı ve diğer hastaların geçimini aileleri sağlıyordu. Hastaların %58,7'si eğitimsizdi ve büyük çoğunluğunun ailesi (%72,4) orta gelir grubundaydı.
Sonuç: Toplumsal seviyede ambulasyonu olanlar dahil olmak üzere SP'li erişkinlerin çoğunluğu ailesiyle birlikte yaşamakta ve aile desteği ile geçimini sürdürmektedir. Türk Fiz Tıp Rehab Derg 2006;52(1):37-38
Anahtar Kelimeler: Serebral palsi, iş, sosyal durum

Summary

Objective: The aim of this study was to evaluate employment and social issues in adolescents and young adults with cerebral palsy (CP).
Materials and Methods: Twenty-nine patients with CP over 15 years were included in the study. Patients were investigated for their demographical properties, classification of CP, ambulation status, orthoses, mean age at diagnosis, social insurance, education and employment status, hobbies and family income.
Results: All of the patients had social insurance and lived with their families. Two of the 29 patients were employed and the others were completely dependent on their families. About sixty percent (58.7%) of the patients were non-educated and most of the patients (72.4%) were in the middle income group.
Conclusion: Most of the CP patients including social ambulation group lived with their families and were financially depended on their families. Turk J Phys Med Rehab 2006;52(1):37-38
Key Words: Cerebral palsy, employment, social status

Giriş

Serebral palsi (SP) gelişimini tamamlamamış beyindeki ilerleyici olmayan lezyon veya travmaya bağlı hareket ve postür bozukluğudur (1). SP hastalarının yaşam beklentilerinin uzamasıyla beraber rehabilitasyonun başarılı olması için işinin olması ve toplumda bağımsız yaşayabilmesi önemli kriterlerdir. Günümüzde eğitimde gelişen rehabilitasyon teknolojilerinin kullanımı SP'li hastalarda iş ve sosyal durumu pozitif yönde etkilemiştir (2). SP'li çocukların aileleri uzun dönemde çocuklarının sosyal durumları hakkında bilgi sahibi olmak isterler (3). Literatürde SP’li erişkinlerin iş durumları ile ilgili çalışmalar mevcuttur (3-6); fakat ülkemizde bu konuda yapılmış bir çalışmaya rastlayamadık. Bu çalışmada hastanemize başvuran SP'li adolesan ve genç erişkinlerin iş ve sosyal durumlarını araştırmayı amaçladık.

Gereç ve Yöntem

Çalışmaya kliniğimize başvuran 15 yaşın üzerindeki SP'li 29 hasta dahil edildi. Hastalar öykü ve fizik muayene ile değerlendirildi. Standart sorgu formları ile hastaların demografik özellikleri (yaş, cinsiyet), SP tipi, ambulasyon ve cihaz durumu, ortalama tanı yaşı, sosyal güvencesi, eğitim durumu, iş durumu, hobileri ve gelir durumu kaydedildi. Verilerin yüzde ve sayısal ortalamaları hesaplandı.

Bulgular

Yaşları 15 ile 42 arasında değişen 16'sı erkek, 13'ü kadın 29 hasta çalışmaya alındı. Ortalama yaş 23,75±0,70 yıldı. Hastalarımızın SP tipi kuadriplejik tip en sık (%58,7) olmak üzere sırasıyla diplejik, hemiplejik ve ataksik tipti (Tablo 1). Hastalarımızın %20,7'si ambule değildi. Diğer hastalarımızın ambulasyon durumları ise Tablo 2'de gösterilmiştir. On yedi hasta ambulasyon için cihaz kullanıyordu, en sık kullanılan cihaz ayak-ayak bilek ortezi (AFO) (%41,2) idi.
Hastalar ortalama 11±3,53 ayda SP tanısı almışlardı ve 22 hasta daha önce rehabilitasyon görmüştü. Bütün hastaların sosyal güvencesi vardı; 13 hasta (% 44,8) Sosyal Sigortalar Kurumu üyesi, 8 hasta (%27,6) Yeşil Kartlı, 4 hasta (%13,8) Emekli Sandığı kartlı, 3 hasta (%10,3) Emekli Sandığı mensubu ve 1 hasta (%3,5) Bağkur mensubu idi. Hastalarımızın %58,7'si eğitim almamıştı, %27,6'sı ilkokul, %10,3'ü ortaokul ve %3,4'ü yüksekokul mezunu idi (Tablo 3).
Hastaların tümü ailelerin yanında yaşıyordu. Sadece 2 hastanın işi vardı, diğer hastaların geçimini aileleri sağlıyordu. İşi olan hastalar değerlendirildiğinde iki hasta da ilkokul seviyesinde eğitim görmüştü; bir hasta normal ilkokula devam etmiş iken diğer hasta ise engelliler okuluna gitmişti. Beş hasta el sanatları ile, 3 hasta bilgisayar ve 1 hasta da tiyatro ile ilgileniyordu fakat ilgilendikleri branş ile ilgili gelir elde etmiyorlardı. Gelir durumları değerlendirildiğinde 6 hasta düşük gelir (<550 YTL), 21 hasta orta gelir (550-1.650 YTL), 2 hasta yüksek gelir (>1.650 YTL) grubunda idi.

Tartışma

SP'li erişkinlerin topluma kazandırılmasında önemli adımlardan biri de eğitimlerinin tamamlanması ve iş sahibi olmalarıdır (1). SP'li hastaların aileleri dışında hastanın kendisiyle de görüşülmeli ve hastanın neler istediği bilinmeli; yetenekleri ve fonksiyonel durumuna göre iş seçenekleri gözden geçirilmelidir (2).
SP'li hastaların normal bir işe sahip olmaları için IQ'larının (Intelligence Quotient) 80'nin üzerinde olması, yardımlı veya yardımsız ambulasyonun olması, iletişim kurabilmeleri ve yardımlı da olsa ellerini kullanabilmeleri lazımdır; hiç çalışamayacak grup ise IQ'larının 50'nin altında olan, ambulasyonu olmayan ve oral beslenemeyen hastalardır (4). Biz çalışmamızda hastalarımızın zeka düzeylerine bakamadığımız için böyle bir karşılaştırma yapamadık.
Nielsen (5) de yaptığı çalışmada özellikle ciddi özürlülükleri olan SP'li hastaların çalışmayacağını belirtmiştir. Sillanpaa'nın (6) çalışmasında ise yaşları 15 ile 27 arasında değişen 86 SP hastasında normal işi olanların oranı %12'dir. Michelsen ve ark. (3) ise erişkin SP'lilerin iş sahibi olma oranını %29 olarak saptarken kontrol grubunda iş sahibi olma oranını %82 olarak bulmuşlardır. Bizim çalışmamızda ise iş sahibi olma oranı %6,9'dur ve literatüre oranla oldukça düşüktür.
İş bulma konusunda spastik hastalar diskinetik ve ataksik tip SP'lilere göre daha avantajlıdırlar (6); bizim işi olan 2 hastamız da spastiktir.
SP'li hastalarla yapılan diğer bir çalışmada işi olmayan hastaların işi olanlara göre daha bağımlı ve daha yaşlı oldukları belirtilmiştir (7). Pell (8) de SP, spinal kord yaralanması ve müsküler distrofi gibi özürlülüklere sahip erişkinlerle yaptığı çalışmada işi olan hastaların 1/3'ünün bilgisayarla yapılan işlere sahip olduğunu saptamış ve bu grup hastalara bilgisayar eğitimi verilmesi gerektiğini belirtmiştir. Bizim çalışmamızda da 3 hasta bilgisayar ile ilgili eğitim alıyordu.
Kokkonen (9) ise engelli çocukları takip ederek yaptığı çalışmada %35'inin eğitimsiz olduğunu belirtirken bizim çalışmamızda bu oran (%58,7) daha yüksektir.
Sonuç olarak toplumsal seviyede ambulasyonu olanlar dahil olmak üzere SP'li erişkinlerin çoğunluğu ailesiyle birlikte yaşamakta ve aile desteği ile geçimini sürdürmektedir. SP'li çocukların gelecekte yetişkin birer birey olacağı unutulmamalıdır. Bu yüzden rehabilitasyon programına iş eğitimi de mutlaka eklenmelidir ve özellikle ciddi özürlülüğü olmayan SP'li hastalar gelişen rehabilitasyon şartlarında ev ve çevre destekleri ile iş bulma şanslarını arttırmalıdır. Bu çalışmada hastanede takip edilen SP'lilerdeki iş ve sosyal durum araştırılmıştır. Toplumsal alanda daha fazla sayıda hasta ile ve zeka düzeyleri değerlendirilerek daha detaylı bilgi elde edilebilir.

http://www.ftrdergisi.com/yazilar.asp?yaziid=430&sayiid= 

Yazışma adresi: Dr. Belgin Erhan-Sağlık Bakanlığı İstanbul 70. Yıl Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Eski Londra Asfaltı, Bahçelievler-İstanbul
Tel: 0212-4422000 Faks: 0212-4416936 e-posta: belgine@superonline.com Kabul Tarihi: Şubat 2006

Kaynaklar

1. Mathews DJ, Wilson P. Cerebral Palsy. In: Molnar GE, Alexander MA, editors. Pediatric Rehabilitaion. 3rd ed. Philadelphia: Hanley & Belfus; 1999. p. 193-217.
2.  Kevin PM, Molnar G, Kathleen L. Employment and social issues in adults with cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil 2000;81:807-11.
3.  Michelsen SI, Uldall P, Kejs AM, Madsen M. Education and employment prospects in cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2005;47(8):511-7.
4.  Robinson R. The frequency of other handicaps in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1973;15:305.
5. Nielsen HH. A follow-up study of young cerebral palsied patients; some psychological, educational and vocational aspects. Scand J Psychiatry 1975;16:217-24.
6.  Sillanpaa M, Piekhada P, Pisirici H. The young adult with cerebral palsy and his chances of employment. Int J Rehabil Res 1982;5(4):467-76.
7.  O'Grady RS, Nishimura DM, Kohn JG, Bruvold WH. Vocational predictors compared with present vocational status of 60 young adults with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1985;27(6):775-84.
8.  Pell SD, Gillies RM, Causs M. Relationship between use of technology and employment rates for people with physical disabilities in Australia: implications for education and training programmes. Disabil Rehabil 1997;19(8):332-8.
9. Kokkonen J, Saukkonen AL, Timonen E, Serlo W, Kinnunen P. Social outcome of handicapped children as adults. Dev Med Child Neurol 1991;33(12):1095-100.