HayataDahiliz.Biz

Spina Bifida

SPÄ°NA BÄ°FÄ°DA NEDÄ°R ?

Spina bifida ikiye ayrılmış veya açık omurilik demektir. OmuriliÄŸin herhangi bir bölgesinin bozuk geliÅŸimine verilen isimdir: Ana rahminde bebeÄŸin omurgası geliÅŸirken bir yanlışlık sonucu bir ya da daha fazla omur kemiÄŸi ve omuriliÄŸin bir kısmı iyi geliÅŸemez, omurilik ve sinir sisteminde deÄŸiÅŸik derecelerde hasar oluÅŸur. Bacaklara, idrar kesesine ve kalın barsaklara giden sinirlerin çalışmaması nedeni ile yaÅŸam boyu sürecek kısmi bir felç görülür.

Spina bifidayı daha kolay anlayabilmeniz için önce kısaca sinir sisteminin yapısından söz edelim.

Merkez sinir sistemi
Merkez sinir sistemi sayesinde düÅŸünür, konuÅŸur, hareket eder, hisseder, tadar ve görürüz. Çok karmaşık ve hassas olan bu sistemin en önemli parçaları beyin ve omuril
iktir.

Omurga
Omurga 33 adet omur kemiÄŸinden (vertebra) oluÅŸur. Omurların iki ana görevi vardır. Birincisi hareketlerimizi kolaylaÅŸtırmak, ikincisi ise omuriliÄŸi korumaktır. Omurganın 5 bölgesi vardır. En yüksek bölgesi boyun yani servikal bölgedir. Burası kafatasının hemen altındadır ve 7 kemikten oluÅŸur. Sonra aÅŸağı doÄŸru 12 torakal (sırt), 5 lomber (bel) ve birbirine yapışık olan sakrum ve koksiks (kuyruk sokumu) kemikleri vardır. Spina bifida torakal, lomber veya sakral omurgada görülebilir. Torakal omurgadaki spina bifida önemli hareket ve duyu eksikliklerine yol açarken kuyruk sokumundaki spina bifida yalnızca ufak tefek ayak sorunlarına neden olur.

Omurilik
Omurilik bir çok sinirden oluÅŸan bir boru gibidir. Bu sinirler beyinden kaslara giderek hareketleri kontrol eder; ayrıca gövde, kol ve bacaklardan gelen hisleri de beyne taşır. Spina bifidalı bebeklerde omuriliÄŸin arkası kapanmamıştır ve sinirler kesintiye uÄŸramıştır. Bebek sırtında bir açıklıkla doÄŸar ve mesajlar sinirlerinden geçemez. Beyinden bacaklara giden sinirler hedefe ulaÅŸamayınca felç (hareket edememe ve hissetmeme) oluÅŸur.

Hangi sinirlerin etkilendiÄŸi sırttaki kesenin yerine baÄŸlıdır. Kese ne kadar yukarda ise o kadar fazla sinir etkilenmiÅŸ demektir. Bu nedenle bazı spina bifidalı çocuklar normale yakın yürürken bazılarının tekerlekli sandalye kullanması gerekir.

 DeÄŸiÅŸik derecelerde özürlülüÄŸe raÄŸmen pek çoÄŸu baÅŸarılı ve üretken bir yaÅŸam sürebilmektedirler. Spina bifida hamileliÄŸin ilk bir ayında oluÅŸur. Siz daha hamile olduÄŸunuzu farketmeden.

TEDAVÄ°

Spina bifidalı kiÅŸiler hasta deÄŸildirler. Ama vücudun bazı organlarında sorunları olabilir. En çok sinir sistemi (beyin ve omurilik), idrar yolları (böbrek ve idrar kesesi), barsaklar ve kas-iskelet sistemi etkilenir.

 

BEYÄ°N VE OMURÄ°LÄ°K

Beyin ve omuriliÄŸi besleyen omurilik sıvısının dolaşımı bozulursa hidrosefali( beyinde sıvı birikimi ) geliÅŸir. Beyni koruyan ve besleyen beyin omurilik sıvısı serbest akamayınca beyinde birikir ve basınç yapar, beyin geliÅŸimini bozabilir. Bu sorun beyin içine ÅŸant denen bir hortum konarak çözülebilir.

Åžant
Spina bifidalı çocukların %80-90'ında hidrosefali geliÅŸir. Åžant denilen bir hortum yardımıyla bu durum düzeltilir. Bu hortum omurilik sıvısını beyinden alarak karın boÅŸluÄŸuna taşır. Buradan da sıvı kana karışır. Dışarıdan bakıldıldığında görülmeyen bu borucuk spina bifida ve hidrosefalisi olan herkese takılmaz ama çoÄŸunda gerekir.

Bazen ÅŸant çalışmayabilir: kopabilir, tıkanır, kısalır veya bozulur. Böyle bir durumda bir beyin cerrahi (nöroÅŸirürjyen) bir operasyonla bozulan ÅŸantı tamir eder.

Åžantın çalışmadığını gösteren bazı belirtiler:
Kusma
Başağrısı
Görme sorunları
Çift görme, ÅŸaşılık
Aşırı yorulma
Kendini iyi hissetmeme

Gergin omurilik
Bebek doÄŸunca kesenin kapatılması için sırta küçük bir ameliyat uygulanır. Bu ameliyattan sonra ameliyat yerinde tamir dokusu oluÅŸur. Bu tamir dokusu omuriliÄŸe ya da etraf kemiÄŸe yapışabilir. Bu yapışma sonucu da zamanla omurilik gerilir.

Tethered kord = Gergin omurilik demektir. Genellikle bu durum büyüme çağında gözlenir.

'Gergin omurilik' belirtileri:
Skolyoz (omurganın eğrilmesi)
Ä°drar veya büyük abdest kaçırma
Topallama / Yürüme güçlüÄŸü
Bel ağrısı
Ayakta şekil bozukluğu veya hissizlik oluşması

Gerilen omuriliÄŸi gevÅŸetmek için bir ameliyat gerekir. Spina bifida ile doÄŸan herkeste omuriliÄŸin gerilme riski vardır ancak sadece bazılarında ameliyat gerektiren sorunlar gözlenir.

Chiari
Spina bifida ile doÄŸan bazı bebeklerde Chiari olarak bilinen sorun mevcuttur. Beyindeki bu olay bunu keÅŸfeden bilimadamının adıyla anılmaktadır. Chiari beynin alt kısmının omurga kanalı içine kayması demektir. Bu nedenle hidrosefali de geliÅŸir. Åžant takıldığında birçok insanda Chiari nedeniyle bir problem görülmez.

Chiari nedeniyle oluÅŸabilecek sorunlar:
Yutma güçlüÄŸü
Solunum sorunları
Kol güçsüzlüÄŸü
Boyun ağrısı

Bir MR filmi çekilerek ameliyat gerekip gerekmediÄŸine karar verilebilir

Beyin ve omuriliÄŸi deÄŸerlendiren testler
Bu testlerin bazıları doktorunuzun tavsiyelerine göre düzenli aralıklarla yapılmalıdır.

BT
Bilgisayarlı tomografi beynin resimlerini çeker. Bu resimler bir bilgisayar ekranında görülür. Bazen daha iyi görebilmek için damardan ilaç vermek gerekebilir. AÄŸrılı bir test deÄŸildir. 5 - 10 dakika sürer.

MR
' Emar ' diye okunur. Manyetik rezonans görüntüleme bir elektromıknatıs, radyo dalgaları ve bilgisayar yardımıyla beynin ve omuriliÄŸin resimlerini çeker. Bazen daha iyi görebilmek için damardan ilaç vermek gerekebilir. Can yakmaz, ancak makine çok ses çıkarır. Hareketsiz durmak gereklidir, küçük çocukları bazen ilaçla uyutmak gerekebilir. 20 dakika veya daha uzun sürer.

BÖBREK VE Ä°DRAR KESESÄ°

Mesane ( Ä°drar Kesesi )
Ä°drar yolları böbrekler, üreterler, mesane ve üretradan oluÅŸur. Böbrekler vücudun ihtiyacı olmayan maddeleri ve atıkları süzerek kanı temizler. Böbrekler mesaneye üreter denilen iki boru ile baÄŸlanırlar. Ä°drar böbreklerde yapılır, üreterlerden aÅŸağı akar, mesane içine dolar. Mesane idrarla doldukça ÅŸiÅŸen lastik bir balon gibidir. Çok dolduÄŸunda beyine sinyal gönderir ve boÅŸaltılmayı saÄŸlar.

Spina bifidalıların çoÄŸunda mesane sorunları vardır. Mesaneyi kontrol eden sinirlerden bazıları çocuk doÄŸmadan zedelenmiÅŸtir. Spina bifidaya baÄŸlı olarak mesanede iki tip sorun görülür. Ya kiÅŸi mesanedeki tüm idrarı boÅŸaltamaz ve idrar mesanede kalır, ya da mesanesini tutamaz ve idrarı sürekli dışarı akar. Mesanede biriken idrar böbreklere geri kaçarsa böbrek zamanla bozulabilir. Böbrekler farkına varılmadan hasar gördüÄŸünden ürologlar bazı tetkiklerle böbrekleri deÄŸerlendirir.

İdrar yollarını değerlendiren tetkikler:

Böbrek ultrasonu
Ä°drar yollarının resmini çeker, aÄŸrısız ve basittir, kısa sürer, çocuk pek rahatsız olmaz.

Voiding sistoüretrogram
Mesaneye bir sonda koyduktan sonra içeri özel bir sıvı verilir. Daha sonra idrar yollarının resmi çekilir. Bu test sayesinde böbreklere idrar kaçağı olup olmadığı anlaşılır. Çok uzun sürmez, biraz rahatsızlık verebilir.

Böbrek sintigrafisi
Damardan verilen özel bir ilacın böbreklerden geçmesi ile böbreklerin kanı temizleme hızı ölçülür. Ayrıca böbreklerde bozulma varsa onu da gösterebilir. Kısa sürer, çocuk sıkıntı çekmez.

Ürodinami
Mesane duvarının sertliÄŸini gösterir. Mesaneye sonda konularak içeriye su verilir. Su dolarken mesane duvarının sertliÄŸi ölçülür. Buna göre ilaç kullanma ihtiyacına karar verilir. Özellikle küçük çocuklarda yapılması biraz zordur.

Tüm idrar tetkiki - kültür – antibiyogram
Ä°drar yollarında iltihap olup olmadığını gösterir, iltihap varsa hangi antibiyotiÄŸin kullanılması gerektiÄŸini belirler. Birkaç damla idrarın özel bir tahlil tüpüne konması ve laboratuara teslim edilmesi yeterlidir, çok kolay bir tetkiktir.

Kaçırma
Mesane boÅŸaltılmasının kontrol edilememesi nedeniyle oluÅŸur. Bebeklik ya da çocukluk çağında idrar ya da kaka kaçırıyor olmak çocuÄŸu ve aileyi çok etkilemezken bu durumun ileri yaÅŸlarda devam ediyor olması önemli bir sıkıntı kaynağıdır. Spina bifidalı insanların altlarının kuru kalması, toplum içinde rahat etmeleri ve temizlikleri için çeÅŸitli yöntemler geliÅŸtirilmiÅŸtir. Ailenin ve çocuÄŸun istekleri de g
özetilerek, doktorun her
çocuÄŸa uygun bir çözüm bulması gerekir.

Ä°drar Kontrol Yöntemleri

Bez
Küçük yaÅŸlarda normal sayılsa da eÄŸitim ve meslek yaÅŸamında büyük sorunlar yaratır. Ailelerin bu konuda bilinçli olarak çocuÄŸu bezden kurtarmak üzere üroloji doktoruna baÅŸvurmaları ve önerilen tedavileri uygulamaları ÅŸarttır.

Ayrıca bezli çocuklarda mesanede idrar kalması engellenemediÄŸinden iltihaplar, böbreÄŸe geri akım nedeni ile böbrek hastalığı oluÅŸabilir.

Kalıcı sonda
Birçok mahzurları nedeni ile spina bifidalılarda kalıcı idrar sondası uygulanmaz.

TAK: Temiz Aralıklı Kateterizasyon
Spina bifidalıların toplum hayatına katılabilmeleri için en kolay çözümdür. Gün içinde düzenli olarak mesaneye sonda koyup boÅŸaltma yapmak gerekir. Bu iÅŸleme temiz aralıklı kateterizasyon: TAK denir. Batı ülkelerinde 5-6 yaÅŸlarından itibaren düzenli olarak TAK yapan, eÄŸitim ve meslek yaÅŸamlarını idrar sorunu olmadan sürdüren spina bifidalılar çoÄŸunluktadır.

Ä°drar kontrolünü düzenleyen ilaçlar

EÄŸer mesaneden idrar kaçıyorsa üropan denilen ve sert mesane duvarını gevÅŸeten bir ilaç kullanılabilir.

Ayrıca idrar yolu iltihaplanmalarını önlemek için kasık cildi temiz tutulmalı, günde en az iki litre sıvı içilmeli; gazlı içeceklerden, çay, kahve, çikolata ve turunçgillerden kaçınılmalıdır.

BARSAK VE BÜYÜK ABDEST

Kalın barsak dışkının toplandığı yerdir, sinir sistemimiz sayesinde dışkılamayı kontrol ederiz. Oysa spina bifidalı hastalarda barsağı yöneten sinirler düzenli çalışamadığı için büyük abdest sorunları görülür: Ya çocuk devamlı kabızdır yahut ta sıkça altına kaçırır. Dışkının barsakta birikmesi barsak sinirlerine zarar verir, ishale ve mesane iltihabına yol açabilir.

Bazı spina bifidalı çocuklar tuvalete gitmeleri gerektiÄŸini hissedebilirler. ÖrneÄŸin karında doluluk hissi, guruldama, bacaklarda titreme olduÄŸunda bir kaçırmayı önlemek için hemen tuvalete gitmelidir.
Hangi yiyeceklerin ve ilaçların dışkılama ihtiyacını arttırdığını veya kabızlık yaptığını takip ederek çocuÄŸun beslenmesini planlamak gereklidir. Kabızlığı yumuÅŸatmak için sulu ve posalı gıdalar bolca yenmeli, doktor tavsiyesine göre mülayim yapıcı ilaçlar veya bitki çayları alınmalıdır. Ä°shal için ise yulaf içeren gıdalar yenebilir. Karın masajı ve egzersiz de dışkılamayı kolaylaÅŸtırır. Gerekirse fitil ve lavman kullanılabilir. ÇocuÄŸun büyük abdestini hergün aynı zamanda yapması teÅŸvik edilmelidir. Okul ve iÅŸ ortamında tuvalet gereksinimini nasıl karşılayacağı konusunda çare aranmalıdır.

EÄŸer ayda iki kereden sık kaçırma oluyorsa büyük abdest kontrolu yetersiz sayılır, doktora baÅŸvurmak gerekir.
Kolay büyük abdest yapmak için öneriler:

1. Çocuk lazımlıkta her gün aynı saatte 20-30 dakika süreyle oturtulup ıkındırılır.
2. Kabızlık varsa sulu ve posalı gıdalar bolca yedirilir.
3. Ağızdan müshil ilaçları alınabilir.
4. Eldivenli bir parmak makata sokularak makat gerilir, aynı anda çocuk ıkındırılır.
5. Makatta eriyen fitiller veya lavman kullanılabilir.

KEMÄ°K VE EKLEMLER

Hareket güçlüÄŸü
Bacakların ne kadar güçlü ve hareketli olacağı sırttaki kesenin yerine baÄŸlıdır. EÄŸer kese yüksekteyse bacaklar tamamıyla hissiz ve hareketsiz olabilir. Kese ne kadar aÅŸağıda ise o kadar fazla his ve hareket olacaktır.

ÖrneÄŸin eÄŸer sırttaki kese yüksekteyse kalça hareketlerini kontrol eden sinirler etkilenir. EÄŸer kese aÅŸağıda ise kalça ve diz kasları çalışır ama ayak bileÄŸini kontrol eden sinirler etkilenir.

Kesenin yerine göre yürüme kapasitesi:
- Torakal keseli çocuklar - oturma, tekerlekli iskemle
- Üst lomber keseli çocuklar - cihazla ayakta durma, tedavi amaçlı yürüme
- Alt lomber keseli çocuklar - Cihazla ve koltuk deÄŸneÄŸi ile yürüme
- Sakral keseli çocuklar - Cihazsız yürüme

Bazı durumlarda kemikleri yürümeye en uygun pozisyonda tutabilmek için ortopedik ameliyat gerekir.

Skolyoz
Skolyoz omurganın eÄŸrilmesidir. Skolyoz her yaÅŸta oluÅŸabilmekle birlikte en sık 10 - 15 yaÅŸlarında gözlenir. Omurga eÄŸrildiÄŸinde oturma ve ayakta durma dengesi bozulur. Buna baÄŸlı olarak da yaralar açılabilir. Ağır eÄŸriliklerde akciÄŸerler geniÅŸleyemediÄŸinden soluk alıp verme güçlüÄŸü olabilir.

Gerekirse ameliyatla bu durum düzeltilebilir.

DuruÅŸ BozukluÄŸu
Omurga, kalça, diz ve ayak bileÄŸindeki bükülmeler ayakta durmayı ve yürümeyi engeller. Bu bükülmeleri önlemek için düzenli egzersiz ve kontrolleri aksatmamak gereklidir. Bükülmeler çocuÄŸun yürümesine engel olursa ameliyatla düzeltilmelidir.

Kırıklar
Bacakların bazı kısımlarında his olmadığından ve kemikler zayıf olduÄŸundan kırıklar sık görülür. Kırık riskini azaltmak için sert hareketlerden ve düÅŸmeden kaçınmak gerekir.

Kırık olduÄŸunu düÅŸündüren belirtiler:
Bacakta şişlik, Isı artışı, Kızarıklık, Ağrı

Ayakta veya bacakta şekil bozuklukları
Çalışamayan kasların kısalması nedeni ile belirli hareketler engellenir, buna kontraktür denir. Çok uzun zaman tekerlekli iskemlede oturanlarda, egzersiz yapmayanlarda kontraktür daha sık görülür.

Kaslardaki çalışma dengesizlikleri bacaklarda bükülme, ayaklarda dönüklük gibi ÅŸekil bozukluklarına da yol açabilir. Bu sorunların bazıları ana rahminde oluÅŸabilir, bebek ayakları yamuk olarak doÄŸar, bazıları da sonradan ortaya çıkar. Egzersiz ve ateller ile bu sorunların bir kısmı önlenebilir, bazı ağır sorunlarda ortopedi uzmanı
tarafından ameliyat yapılması gerekir.

Dejeneratif eklem hastalığı - kireçlenme
Eklem iki kemiÄŸin biraraya geldiÄŸi bölgedir. Eklemler gövdemizi hareket ettirebilmemizi saÄŸlarlar. ÖrneÄŸin eklemler sayesinde dizimizi, kalçamızı bükebiliriz. YaÅŸ ilerledikçe ve eklemler kullanıldıkça bozulma oluÅŸur, aÄŸrı ve tutukluk baÅŸlar. Bazı spina bifidalı hastalarda yürüme farklılıkları nedeniyle bazı eklemler daha fazla yüklendiÄŸinden eklem sorunları daha çabuk ortaya çıkar. Eklem sorunlarını gidermek için istirahat ve ilaç kullanılır. Bazen ameliyat yapılarak eklem tamir edilebilir.

Kalça çıkığı
Spina bifidalı hastalarda kalça çıkığı sıkça görülür. Ancak bu çocuklarda gözlenen kalça çıkığı çocuÄŸun yürümesi ve oturması için engel oluÅŸturmaz. Çocukta yürümeyi asıl engelleyen kaslardaki felçtir. Dolayısıyla hastanın ve ailelerin kalça çıkığı konusundaki endiÅŸeleri yersizdir. Nadiren kalça çıkığı nedeni ile yürümesi bozulan çocuklarda ameliyatla kalça yerine oturtulur.

Rehabilitasyon
Egzersizlere bebeklikten itibaren baÅŸlanması ve çocukluk çağı boyunca sürdürülmesi çocuÄŸun geliÅŸmesini hızlandırır. Oturma, emekleme ve yürüme açısından geri kalan çocuklarda egzersiz yararlıdır. Zamanı geldiÄŸinde çocuÄŸun ayakta durabilmesi için gereken basit ayakta durma bacaları veya uzun bacak cihazları kullanılabilir. Ayakta durmanın çok büyük yararları olduÄŸundan tüm çocuklar ayaÄŸa kaldırılmalıdır. Ayakta durma ÅŸekil bozukluklarını önler, kemikleri kuvvetlendirir ve çocuÄŸun kendine güvenini arttırır. Yürüme için de aynı ÅŸeyler geçerlidir. EriÅŸkin dönemde tekerlekli iskemle gereken çocuklar bile küçükken yürümeye teÅŸvik edilmelidirler.

Fizyoterapist ve Fizik Tedavi uzmanı çocuÄŸun eklem hareketlerini, kas gücünü, kasların sertliÄŸini, hissetmeyi, hareket ve el becerilerini deÄŸerlendirir. Anne-babalara germe egzersizleri ve oyunlar gösterilerek eklemleri korumak öÄŸretilir. Özellikle büyüme döneminde bu önem taşır.

Cihazlar ve tekerlekli iskemle

Toplum içi yürüme:
Okulda, evde ve sokakta kendi başına yürüyebilme demektir. Cihaz, yürüteç veya koltuk deÄŸnekleri kullanılabilir. Spina bifidalı ve alt lomber ve sakral seviyeli çocuklar toplum içinde rahatlıkla bağımsız olarak yürüyebilirler ama çoÄŸu zaman basit de olsa cihaz kullanmaları gerekir.

Ev içi yürüme:
Sadece ev içinde yürüyebilen hastalardır. Üst lomber seviyeli spina bifidalılar bu gruptadırlar ve yürürken gövdeleri ile kalçalarını da destekleyen cihazlar kullanmaları gerekir. Dışarıda her zaman tekerlekli iskemle kullanırlar.

Tedavi amaçlı (terapötik) yürüme:
Sadece egzersiz için yürüme demektir. Torakal ve bazı üst lomber seviyeli spina bifidalılar bu düzeydedirler. Ayakta durma ve yürüme bu hastalarda çok enerji sarfiyatı gerektirir, bu nedenle de çok zor yürürler. Ayakta durma kemikleri güçlendirir ve eklemlerin sertleÅŸmesini önler. Ayrıca nefes alıp vermeyi ve mesane-barsak boÅŸalmasını kolaylaÅŸtırır. Bu avantajları nedeniyle tedavi amaçlı ayakta durma ve yürüme çalışmaları yapılmalıdır.

Tekerlekli iskemle kullananlar:
Hem evde hem toplum içinde sürekli tekerlekli iskemle kullanmak zorunda kalınabilir. Özellikle kesesi sırtta olan çocuklarda bu durum geçerlidir. Tekerlekli iskemle kullananlar bile ev içinde tekerlekli iskemleden yere iner, yerde veya eÅŸyalara tutunarak emekleyebilirler. Tekerlekli iskemle kullananlar genellikle bu sayede tekerlekli iskemlenin giremediÄŸi yerlere de ulaÅŸabilirler.

Bacak Cihazları

Kısa bacak cihazları (AFO'lar)
Plastikten veya botlara takılan metal çubuklardan oluÅŸur. Plastikten yapılanlar daha hafif olduklarından tercih edilirler. AFO bacak ve ayak bileÄŸini arkadan sarar ve ayakkabının içine oturur. EÄŸer çocuk dizlerini dümdüz tutabiliyorsa kısa bacak cihazı yeterlidir.

Uzun bacak cihazları (KAFO'lar)
KAFO'lar kısa bacak cihazına eklenen bir diz kiliti ve kalçalara kadar uzanan metal ve/veya plastik parçalardan oluÅŸur. Dizini dümdüz tutamayan, yani kilitleyemeyen çocuklarda kullanılır ve ayakta dururken dizlerin bükülmesini önler. Kısa bacak cihazlarına göre daha ağırdırlar.

Kalça destekli uzun bacak cihazları (HKAFO'lar ve THKAFO'lar)
Kalçalarına destek gerektiren çocuklarda bel kemerli uzun bacak cihazları kullanılabilir, eÄŸer öne bükülme çok belirginse o zaman da gövde destekli cihazlar verilir. Bu tip yüksek destekli ve büyük cihazları kullanmak hem aile hem de çocuk için oldukça güçtür.
Dolayısıyla bu cihaz yapıldıktan sonra mutlaka aile ve anlayabilecek yaÅŸa gelmiÅŸse çocuÄŸun eÄŸitimi gerekir. ÇocuÄŸa iki temel cihaz becerisini de öÄŸretmek gereklidir. Bunlar, yerde cihazla serbest hareket edebilme ve yerden ayaÄŸa kalkabilme, sandalyeye oturup kalkabilmedir. Cihazları kullanırken önemli olan çocuÄŸun cihazı mümkün olan en az yardımla takıp çıkarabilmesi ve cihaz içinde rahat hareket edebilmesidir.

Emekleyebilen ve emekleyerek istediÄŸi yere gidebilen çocukları cihazlayarak ayaÄŸa kaldırmak çocuÄŸun hareketini kısıtlıyorsa çocuk bu durumu ÅŸiddetle reddeder ve cihazını kullanmaz. Bu çocukları özellikle eÄŸitmek ve ayaÄŸa kaldırmak gereklidir.

Cihaz kullanmada önemli noktalar
Bacaklarda his kaybı olduÄŸundan çocuklar cihazın vurduÄŸu yerleri hissetmeyebilirler. Yara açıldığında çocuk veya aile farkına varamadan yara derinleÅŸip mikrop kapabilir.

ÇocuÄŸu cihaza alıştırmak için cihazlar ilk alındığında sadece 45 ila 60 dakika takılır, sonra çıkarıp cildin kızaran yerleri incelenir. EÄŸer kızarıklık cihazı çıkardıktan sonra yarım saatten çok sürüyorsa kızarıklık geçene kadar cihazlar bir daha takılmaz. Kızarıklık geçtikten sonra sadece 20-30 dakika takılır ve takma süresi giderek arttırılır.

EÄŸer kızarıklık yarım saatten az sürüyorsa cihazlar bir ila bir buçuk saat süreyle takılır ve takma süresi her gün bir saat arttırılır.

Cihazın yeni olması dışında bazen de çocuk büyüyüp geliÅŸtiÄŸi için eski cihazı bası yaralarına neden olabilir. Bu nedenle bacak ve ayaklar her gün yeni kızarıklıklar açısından incelenmelidir.

Tekerlekli iskemleler
Bazen tekerlekli iskemle cihazla yürümeye göre daha hızlı ve etkili olabilir. Tekerlekli iskemle seçimi çok önemlidir. Tekerlekli iskemle kullanımını fizyoterapist öÄŸretir. Çocuk yataktan iskemleye, iskemleden yataÄŸa, yerden iskemleye ve iskemleden yere tek başına geçebilmeli, düÅŸerse tekrar iskemleye binebilmelidir. EÄŸimli zeminde ve kaldırımlarda tekerlekli iskemle ile hareketin öÄŸrenilmesi çok önemlidir.

Koltuk deÄŸnekleri ve yürüteçler

Koltuk deÄŸnekleri

Dirsekten destekli koltuk deÄŸnekleri
(kanadyen) kullanmak çocuklar için daha uygundur. Bu sayede çocuk elleri ile bir yere tutunabilir. Ayrıca deÄŸneklerin uçları biraz büyükçe ve vantuzlu olursa kaymaları da önlenir. DeÄŸneklerin ucundaki lastikler eskidikçe yenilenmesi ihmal edilmemelidir.

Yürüteçler
Yürüteçler önden demirli veya arkadan demirli olabilirler, bir kısmında iki ya da dört tekerlek bulunur. Önden demirli yürüteçler spina bifidalı çocuklarda pek önerilmez, çünkü kalçada bükülmeyi arttırır, ayrıca çocuÄŸun dengesini kurmasını da zorlaÅŸtırır. Arkadan demirli ters yürüteçlerle kalçalarda bükülme önlenir ve çocuk dengesini daha rahat kurar. Ayrıca bu tip yürüteçle masalara ve sıralara yaklaÅŸmak daha kolaydır. Çocuk yorulunca yürütecin arkasındaki demire yaslanarak dinlenebilir. Birçok yürütecin iki ön tekerleÄŸi vardır. Küçük tekerlekler çimen ve çamura takılır. Büyük tekerleklerle daha kolay hareket edilir. Dört tekerlekli yürüteçler hızlı hareket eder.

Koltuk deÄŸneklerinden daha büyük olduklarından yürüteçler tekerlekli iskemle ile birlikte taşınamazlar. Yürüteçle birkaç basamak merdiven inip çıkmak mümkündür ancak bir kat merdiven için asansör gerekir.

CÄ°LT BAKIMI

Cilt vücudu kaplar ve iç organları korur. Ciltte bir yara oluÅŸtuÄŸunda istenmeyen mikroplar vücut içine girerek hastalığa neden olur.

Bası yaraları
Bası yaraları cildin aynı bölgesinin uzun süre basınç altında kalmasından oluÅŸur. Bası yarası önce deride bir renk deÄŸiÅŸikliÄŸi olarak baÅŸlar. Basınç sürerse deri açılır ve yara büyür. Bu yaralar gövde yükünün bindiÄŸi kısımlar olan kaba etler, ayakbilekleri, ayak ve topuklarda sık görülürler.

Spina bifidalı kiÅŸilerde his kaybı olduÄŸundan yani basınç, aÄŸrı ve ıslaklık hissetmediklerinden gövdelerini ne zaman hareket ettirmeleri veya iç çamaşırı deÄŸiÅŸtirmeleri gerektiÄŸini bilemezler. Ayrıca hareket güçlüÄŸü olduÄŸundan uzun süreler oturmak zorunda olabilirler. Bu da deriye çok yük bindirir, hep aynı kısma binen gövde yükü alttaki damarları sıkıştırır ve kan deveranını bozar. Deri hücreleri oksijensiz kalarak ölürler ve yara baÅŸlar. Basınç dışında idrar ve dışkı kaçıran kiÅŸilerde temizlik tam saÄŸlanamadığından deride yaralar oluÅŸur. Hissetmeyen bölgelerin korunması çok önemlidir. SoÄŸuk ve sıcaktan cilt korunmalı, bası, sürtünme ve kesilmeler önlenmelidir. Bazen naylon halılarda sürünmek bile yaralar açılmasına neden olabilir.

Cildi korumanın 13 yolu:

1. Vücudunuzu temiz tutun. Her gün sabun ile yıkanın ve elbiselerinizi giyinmeden önce mutlaka tamamen kurulanın.

2. Gövdenizi hareket ettirin. EÄŸer tekerlekli iskemlede oturuyorsanız her on beÅŸ dakikada bir gövdenizi tekerlekli iskemlenin koltuÄŸundan kaldırın. EÄŸer tüm gövdenizi kaldıramıyorsanız önce saÄŸ sonra sol yarıyı kaldırın.

3. Gövdenize bakın. Her gün cildinizi gözle muayene edin. HissetmediÄŸiniz kısımlara özellikle dikkat edin. Renk deÄŸiÅŸiklikleri, ÅŸiÅŸlikler, akıntı ve benlere bakın.

4. Banyodan sonra kurumayı önlemek için cildinize krem sürün.

5. Yer deÄŸiÅŸtirirken kendinizi kaydırmayın. Gövdenizi kaldırarak bir yerden bir yere geçin.

6. Kirli ve ıslak iç çamaşırlarını en kısa sürede deÄŸiÅŸtirin. Her idrar veya büyük aptest kaçırma olayından sonra kendinizi iyice yıkayıp kurulayın.

7. Pantolon, etek, ayakkabı ve çoraplarınızın size tam uymasına, küçük gelip sıkmamasına dikkat edin.

8. Gövdenizin tekerlekli iskemlenize ve cihazlarınıza tam uymasına dikkat edin.

9. Mümkünse oturduÄŸunuz yerlerde bir yastık ya da oturma minderi kulanın.

10.Bazen yanıklar oluşabilir.

• Banyo yaparken suyun sıcaklığını içine girmeden önce ellerinizle kontrol edin. DuÅŸun altındayken veya üzerinize döktüÄŸünüz suya sonradan kaynar su eklemeyin.

• GüneÅŸe çıkarken mutlaka yüksek koruma faktörlü güneÅŸ kremi kullanın.

• Metaller sıcak havada ısınır. Tekerlekli iskemlenizin metal ayaklıklarına, kemerlerin metal tokalarına dikkat edin. Ayaklarınızda hissetmeme varsa çıplak ayak dolaÅŸmayın.

• Yanık derinin kızarmasına ve sonra da su toplamasına neden olur. EÄŸer sadece kızarıklık varsa soÄŸuk pansuman yapın. EÄŸer su toplama varsa doktorunuza görünün.

• Üropan, benadryl, tofranil gibi ilaçları kullananlarda terleme daha az olacaktır. Daha az terleyeceÄŸiniz için sıcak sizi daha kötü etkiler. Mümkünse saat 11:00-15:00 arası güneÅŸte durmayın ve ÅŸapka giyin.

11.Yediklerinize dikkat edin. Bası yarası olan kiÅŸilerde yaradan dolayı protein kaybı olur. Proteinden zengin beslenme yanısıra C vitamini ve çinko almanız da gerekebilir.

12.Cildinizin kurumaması için günde 8 bardak su için.

13.Cildinizde yara açılmamasına çok dikkat edin. Yara açılırsa tedavisi çok zordur. Basınç yaraları bazen o kısmın ameliyatla alınmasına, hatta mikrop kapınca ölüme kadar gidebilen ciddi sorunlara yol açarlar.

Tedavi
EÄŸer kızarık bir bölge fark ederseniz sıkı giysilerinizi ve cihazlarınızı çıkarın ve bir süre kızarık bölgeyi basınçtan koruyun. EÄŸer cildinizde bir zedelenme varsa ya da kızarıklık geçmezse doktorunuza baÅŸvurun. Bazen açık yaralar için pomadlar veya pansuman gerekebilir. Bu sayede iyileÅŸme hızlanır. Akan yaralarda sabun ve su ile temizlik yanısıra yara temizleyiciler de kullanılabilir. Bası yarası üzerine betadin veya oksijenli su sürülmez.

Lateks allerjisi
Lateks yani doÄŸal lastiÄŸe birçok spina bifidalı kiÅŸinin allerjisi olduÄŸu anlaşılmıştır. Allerjik reaksiyonlar gözlerde sulanma ve yanmadan cilt döküntüsü, öksürük, hapşırma ve ciddi nefes alma sorunlarına kadar uzanabilir. Hastanedeki birçok malzemede ve balonlarda lateks vardır. Lateks ürünlerinden elden geldiÄŸince uzak durmak gerekir. Bütün spina bifidalı çocuklar lateks allerjisi yönünden araÅŸtırılmalıdır.

Dengeli beslenme ve ÅŸiÅŸmanlığın önlenmesi
Bacak kasları çalışmadığından yeterli kalori harcamayan bu çocuklarda ÅŸiÅŸmanlık sık görülen bir sorundur. ÇocuÄŸa iyi bakmak kaygısı ile bol bol yemek yedirilmesi çocuÄŸun aşırı kilo almasına neden olabilir. Bunu önlemek için beslenme düzenine çok dikkat edilmelidir.
Spina bifidalı çocuklar ÅŸiÅŸmanlayınca yürümeleri, cihaz kullanmaları zorlaşır. Yürüyemeyen çocukların bakımları, taşınmaları büyük sorun olabilir. ÇocuÄŸun ihtiyacı kadar yemek yemeye alıştırılması, gerekirse beslenme uzmanına danışılması aşırı kiloyu önleyecektir. Ayrıca egzersizler de düzenli olarak yapılmalıdır. 
 
 Kaynak

( 1 Vote ) Son Güncelleme: Salı, 26 Eylül 2006 12:22