HayataDahiliz.Biz

ALS MND Alliance Toplantısına 20 Ülkeden 79 Kişi Katıldı

5-6 Aralık tarihleri arasında Berlin’de yapılan ALS MND Alliance Toplantısına 20 ülkeden 79 kişi katıldı. Türkiye’den ALS MNH Derneğini temsilen bendeniz katıldım. Bütün oturumlarına elimden geldiğince katıldım. Aspirasyon, hijyen, gece uyku sorunları nedeniyle pazar sabahı ilk oturumu kaçırdım.

2 günlük Toplantı özetini aşağıda bulabilirsiniz.

8-10 Aralık tarihleri arasındaki bilimsel sempozyum da 3 ayrı salonda yapıldı. 920 kişinin katıldığı sempozyuma Türkiye’den sadece ben Dr Alper Kaya ve Coşkun Özdemir hoca vardı.

Sevgilerimle
Alper Kaya International Alliance of ALS/MND Associations
17th Annual Meeting
Saturday 5 December – 9.15
Salon 21 – Dublin, Maritim Hotel, Berlin, Germany

5 Aralık Cumartesi Oturumu


Evald Krog, Bağımsız yaşam ve hayattan zevk almak konusunda kendi kişisel deneyimlerini içeren bir konuşma yaptı. Danimarka müsküler distrofi derneği başkanı, 65 yaşında, Danimarka’da yaşayan bir SMA II hastası. Solunum cihazı, akülü araba (kendisi kullanabiliyor) ile yaşıyor. Konuşması anlaşılır seviyede.
Aktif olarak çalışıyor. 6 kişilik bir dönüşümlü asistan sistemi ile devlet desteğinde yaşıyor. Seyahat ediyor. Danimarka’da 2500 engelli, kişisel asistan ile yaşıyor.

Judy Richman, (Les Turner ALS Foundation)
Les Turner ALS Foundation 1977 Yılında Şikago’da kurulmuş kar amacı gütmeyen bir Vakıftır. Bölge sosyal güvenlik kurumundan bağımsız olarak ALS hastalarına Hasta servis programları hazırlıyor. Evde bakım ekipleri, 3 eğitilmiş hemşire ve 1 sosyal çalışmacıdan oluşuyor. Şikago bölgesinde ALS hastalarına evlerinde eğitim ve evde hasta bakımı konusunda uygulamalı eğitim veriyor.


Birger Bergmann Jeppesen, (ALS hastası, filim yapımcısı)
Jette Møller, Occupational therapist, Eski ALS-Danışmanı

Birger Bergmann, Danimarka’da yaşayan 13 yıllık ALS hastası, Trakeotomi, PEG mevcut. Asıl mesleği, çiçekçilik. Sadece göz hareketleri ve kaş hareketleri sağlam. Kendi geliştirdiği speaking with eyes (Nuh Evren ile aynı yöntem) kullanarak 3 adet kişisel asistan yardımı ile yaşıyor. Eşi Jutta ile birçok ALS toplantısına seyahat ediyorlar. Avrupa içinde arada ile dolaşıyor. Tüm sağlık ve asistan giderleri devlet tarafından karşılanıyor. Yaşam hakkı üzerinde düşüncelerini paylaştı. 3 küçük Video clip gösterisinden sonar yaşamayı seçme hakkının öneminden sözetti.

Meclis ve yargıya, neredeyse tamamen hareketsiz olarak yaşayan bir ALS hastasının yeteri kadar desteklendiğinde yaşamdan keyif alabileceği ve aktif olarak bir şekilde yaşam hakkı olabileceğini göstermeye yönelik çalışmalar yapıyor.

Annie Kennedy, Vice President – ALS hakları savunucusu
Muscular Dystrophy Association ALS Division

Muscular Dystrophy Association’un 1952 deEleanor Gehrig tarafından yapılandırılmış ALS bölümü hakkında bilgi verildi.
MDA Derneğinin ALS ile ilgili olarak Klinik, Tıbbi araştırma ve web üzerinden verdiği desteği anlattı.

Alberto García Redondo (FUNDELA) İspanya
“4000 screams” (4000 çığlık) Bir video sunumu yaptı. Videoda 34 yaşındaki gönüllü activist Ignacio nun FUNDELA için kamera karşısında günlük yaşamından kesitler vardı. Ignacio diyordu ki: Biz 4000 ALS hastası çığlıklar atıyoruz, ölüme gidiyoruz kimse birşey yapamıyor… FUNDELA Web sitesi ile farkındalık yaratmaya çalışıyor, bağış topluyor ve Ignacio nun köşesinde günlüğünü ve mücadelesini izleyebilirsiniz.
FUNDELA nın yaptığı iş Pozitif farkındalık için örnek gösteriliyor.
(Not: Cumhurbaşkanımıza “5000 kişi” başlıklı mesajımızı aynı amaçla ALS MNH Derneği sitemize eklemiştik hatırlarsanız http://www.als.org.tr/haber_detay.asp?haberID=102 )


David Cameron – President & CEO, ALS Society of Canada
ALS nin kamuoyuna duyurulması amacıyla halkla ilişkiler firmalarını kullanmak ile ilgili bir konuşma yaptı. 2006 da Running” ve “Hugging” adlı iki küçük klip yapımı sonrasında bugüne kadar oluşan yankı, pozitif farkındalık ve kamuoyu oluşturma etkileri anlatıldı. Başarılı bir proje olduğu belirtildi.

Efrat Carmi, IsrA.L.S, CEO İsrail
Nir Tsoran- Nisan 2009 da ALS ye yenik düşen, IsrA.L.S, liderlerinden biridir. Proje, Out of the box- raising awareness with fun. (Kutudan, eğlenerek farkındalık oluşturmak)

Carol Birks
MND Australia
Avusturya’da işbirliği başlıklı sunumunda, dernekler ve kuruluşlar arası işbirliğinin önemi ve bundan sonraki dönemde Uluslararası işbirliği için proje çalışmalarına açık olduklarını bildirdiler. Araştırma Enstitüleri ile kaynaşmanın öneminden sözetti.


Mario Melazzini & Monica Cattani (Italya )
From bench to bedside pals: (Tribünden sahaya: Sadece seyretmeyen, oyuna katılan ALS liler) Aisla Derneği, misyon ve amaç 2009.
2009 yılında hasta ve ailelerini desteklemek yanında AriSLA (The Agency for Research on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) ile ortaklaşa çalışma başlattıklarını duyurdular.
Ayrıca Italyada diğer Nöromüsküler hastalar ile iletişim ağı kurulmasını sağlamışlar.
Sürekli olarak sağlık bakanlığını baskı altında tutmanın önemimi anlattılar.

Jane Gilbert President and CEO The ALS Association
The ALS Association (ALS Derneği) Yıllık bakış 2009
ALS araştırmaları ve kapsamlı hasta-hasta ailesi bakımı için 1985 yılında kurulan ALS Derneğinin bu sene teması TREAT ALS doğrultusunda yaptığı işlerden sözedildi. Şifaya giden yolun engelleri, politik, bürokratik sorunlar konuşuldu.

Steve Perrin
ALS/TDI: A Comprehensive Approach to Therapeutic
Development for Today’s ALS Patients

(Günümüz ALS hastaları için tedavi geliştirme konusunda kapsamlı Bir yaklaşım)
İlaç geliştirme çalışmalarının ne denli zahmetli, uzun bir yol olduğundan ve ekonomik boyutundan sözedildi.

Birger Bergman Jeppesen


Birger Bergmann ve yardımcısı Karolina Israelsson.
Eye to Eye communication. (göz göze iletişim)

Konuşma yeteneğini kaybeden ALS hastaları için günlük iletişimde kullanılan bir çeşit hayali harf tablosunda Alfabe harflerini 5 *6 satır*sütuna gruplamak yoluyla iletişimi sağlanması uygulamalı olarak gösterildi. (Nuh bey ile Beycan’ın aynı yöntem) Önce satırlar 1,2, 3 vs yardımcı tarafından sayılıyor, hastanın istediği harf hangi satırda ise hasta kaşını kaldırıyor. Daha sonra seçilen satırdaki harfleri sayıyor, hastanın istediği harfe sıra gelince hasta kaşlarını kaldırıyor. Oldukça hızlı bir iletişim yöntemi olduğunu hayretle izledim. Konu ile ilgili bir DVD aldım, derneğe göndereceğim.

Ms Yumiko Kawaguchi
Director of the Japan ALS Association (JALSA)
http://www.arsvi.com/a/20090221e.htm
Japon ALS derneği Başkanı Yumiko Kawaguchi, Japonya, doğu Asya’da Moğolistan, Güney Kore, Tayvan’da hasta bakım problemleri üzerinde konuştu. Kırsal kesimde hasta bakımı ile ilgili bir örnek olguyu video sunumunda gösterdi. Taiwan’lı ALS hastası Chen Ein-Shei yaşadığı ortamın gönüllü dans sanatçıları tarafından restore edilerek hem dans stüdyosu, hem de ALS hastası için daha uygun duruma getirilmesi, hastanın yaşama katılması ve yaşam kalitesinin yükseltilmesinde oldukça yaratıcı bir proje olarak ilgi gördü.


International Alliance of ALS/MND Associations
17th Annual Meeting
Sunday 6 December – 9.00
Salon 21 – Dublin, Maritim Hotel, Berlin, Germany

6 Aralık Pazar Oturumu

Kathy Mitchell R.N B.N.
Professor Faculty of Nursing
Algonquin College
Ottawa Ontario Canada

Big Picture Small World-an update of the Eastern Europe Initiative
(Tablo büyük, dünya küçük – Doğu Avrupa insiyatifi )

Sırbistan, Hırvatistan ve Slovenya’daki gelişmeler ve girişimlerden söz eden Prof Kathy Mitchell , Alliance üyeleri arasında işbirliği geliştirmenin öneminden sözetti. Sürdürülebilir programlar için Alliance desteğinin olacağını ve 2009 Amerikan Nöroloji Akademisi Alt komisyon raporunda (Bkz: Daha once siteye eklemiştim: http://www.als.org.tr/haber_detay.asp?haberID=151 ) belirtilen prensipler çerçevesinde hasta bakımı verecek olan programlara öncelik verileceği bildirildi.


Dr Ching Piao TSAI
See the life of ALS in Taiwan
(Tayvan’da ALS yaşamını görün)
Dünya ALS Günü etkinlikleri çerçevesinde bu yıl Çin, Tayvan ve Japonya’da 200 ALS hastası ve yakınlarını kapsayan Tayvan’da ALS yaşamını görün etkinliği anlatıldı. 20 Haziran günü Çin, Tayvan ve Japonya’dan gelen ALS profesyonelleri bir forumda buluştular. Dernek liderleri, tıbbi eksperler, Tayvan içişleri bakanlığı hükümet yetkilileri tartıştılar. 21 Haziran Günü 7 cesur ALS hastasını konu alan “The Life Symphony of Seven Patients” (7 hastanın yaşam senfonisi) isimli belgesel forum katılımcılarına gösterildi) Yetkililerin ALS hastaları ile daha iyi empati yapmaları amaçlandı.

Jeffrey S. Deitch, PhD
How to answer the question “Is there any progress in finding a cure?”
(Nasıl cevap vermeli? Şifa için herhangi bir gelişme var mı? )

ALS hastalığının bilindiği ilk yıllardan SOD1 gen mutasyonunun bulunduğu 1995 yılına kadar neredeyse hiçbirşey yapmadan zaman harcandığı, 1995 yılında SOD1 Gen mutasyonunun keşfi ile ALS araştırmalarında bir miladın başladığı vurgulandı. 1995-2005 arasında ALS araştırmalarında gözle görünür bir artış olduğuna dikkat çekildi. Glutamat eksitotoksisitesi dışında ALS nin nedenleri ile ilgili olarak elimizde neredeyse hiçbir teori olmadığı ifade edildi. Bugün kullanılan tek ilaç olan Rilutek ilacının da sadece Glutamat eksitotoksisitesi üzerinde iş gördüğü, ancak çok da verimli olmamasının nedenleri üzerinde duruldu. Oysa son yıllarda hızla artan bilimsel çalışma sayıları ile doğru orantılı olarak elimizde birden fazla hastalık oluşturucu nedenler bulunduğu, böylece hastalığa farklı tedavi yaklaşımları imkanı doğduğu bildirildi. Örneğin;
1. Protein aggregation: (Protein kümelenmesi) TDP-43 , FUS Bulunması
2. Biomarkerler/Tanısal kriterler :
3. Genetics:
4. Kök hücre :
5. Inflammation:
6. Axonal transport:

Elde edilen sonuçlar geleceğe projekte edildiğinde önümüzdeki yıllarda makul bir tedavi bulunma şansının giderek arttığı belirtildi.

Tedavi bulununcaya dek iyi bir hasta bakımı, multidisipliner hasta takibi, aile desteğinin çok önemli olduğu vurgulandı. Yaşam kalitesi üzerinde çözümler üretmenin hastalara en büyük yardım olacağı belirtildi.